医療的ケア児、どんな助けが必要？　県内初の家族会代表に聞く

　日常的にたんの吸引や人工呼吸器が必要な「医療的ケア児」。医療技術の進歩により救える命が増えてきた中、県内初となる家族会「まめんちょこクラブ」が今年４月に立ち上がった。代表を務める佐藤大輔さんには、脳性まひがある長男・大地さん（１７）＝秋田きらり支援学校高等部３年、写真左＝がいる。会設立の経緯やケア児を巡る現状を聞いた。

　―設立の経緯は。

　「医療的ケア児の家族や支援者をつなぐ全国ネットワーク『全国医療的ケアライン』を運営する元ＮＨＫアナウンサーの内多勝康さんから提案を受けた。ケア児や家族への支援を充実させるには『小さな声を取りまとめて社会に提言する必要がある』と促された。ケアのために仕事を辞め引っ越し、生活を変えざるを得ない家族をたくさん見てきた。私自身もそう。クラブ名には、めんちょこな（かわいい）わが子がまめ（元気）に笑って過ごせる社会になってほしいという願いを込めている」